A Fran Vivó construir el mensaje de agradecimiento que lleva este titular le supone una heroicidad. Y a su familia también. Fran tiene 37 años, es bombero, hace ocho le diagnosticaron ELA y desde hace dos vive penosamente encamado, sin poder mover ni las cejas. Desde el 1 de marzo, por primera vez, Fran y su familia, sus padres y nueve hermanos, respiran un poco más aliviados y, sobre todo, con la ayuda diaria de tres cuidadores proporcionados gracias a las subvenciones máximas que contempla la ley ELA para los enfermos con el grado 3+. La ley que recabó hace 17 meses la práctica unanimidad del Congreso empieza a llegar, tras muchos problemas burocráticos y de gestión, a los enfermos en las comunidades que se han mostrado más ágiles.
La Comunidad Valenciana, Cataluña y Castilla y León empiezan a facilitar el mayor grado de atención total aprobado en la ley
A Fran Vivó construir el mensaje de agradecimiento que lleva este titular le supone una heroicidad. Y a su familia también. Fran tiene 37 años, es bombero, hace ocho le diagnosticaron ELA y desde hace dos vive penosamente encamado, sin poder mover ni las cejas. Desde el 1 de marzo, por primera vez, Fran y su familia, sus padres y nueve hermanos, respiran un poco más aliviados y, sobre todo, con la ayuda diaria de tres cuidadores proporcionados gracias a las subvenciones máximas que contempla la ley ELA para los enfermos con el grado 3+. La ley que recabó hace 17 meses la práctica unanimidad del Congreso empieza a llegar, tras muchos problemas burocráticos y de gestión, a los enfermos en las comunidades que se han mostrado más ágiles.
“Yo no contaba con verlo en vida”, rezuma Paco Vivó, el padre de Fran, desde Valencia. Se refiere a que no contaba ya con recibir las ayudas previstas en la ley ELA, aprobada por el Congreso en octubre de 2024, ampliada y mejorada con 500 millones de euros para enfermos como Fran con un decreto convalidado un año más tarde tras varios atascos por su complejidad, al afectar a distintos ministerios, administraciones, leyes y por los costes de una enfermedad rara, sin diagnósticos claros y sin datos precisos, demasiado tiempo invisible y asumida únicamente por las familias, como denuncia siempre que puede Fernando Martín, el presidente de ConELA.
Tras muchas presiones, los beneficios de la ley han comenzado al fin a plasmarse desde este mes de marzo en las primeras dos decenas de casas de distintas autonomías, que son las responsables de gestionar esas ayudas a través de la ley de Dependencia. Algunas comunidades van más retrasadas que otras.
La prestación regulada garantiza para los enfermos más graves una aportación de hasta 9.859 euros mensuales (repartidos entre el Estado y las Comunidades Autónomas) y algunas, como Cataluña, le han añadido otro “nivel de protección” de hasta 4.929,5 euros. En Castilla y León han aplicado justo ahora, en plena campaña electoral, esos planes en 17 casos de ELA. En la Comunidad Valenciana se ha iniciado el plan con cuatro, Fran es uno de ellos.
“Ha sido muy fuerte, porque cada día de demora es una muerte”, incide Paco Vivó. No es una queja más de afectados por la lentitud y las trabas de cualquier proyecto gubernamental bienintencionado. “Cada día es un regalo” es el lema del documental sobre los últimos cinco años de la pesarosa vida de Fran Vivó que estrenó TVE hace unos meses.
Fran Vivó, de Benaguasil, siempre quiso ser bombero forestal, le apasionaba apagar incendios y la naturaleza y desde que hizo las prácticas su paraíso en España lo situó en los Montes Universales, en la Sierra de Albarracín, entre Orea (Guadalajara) y Orihuela del Tremedal (Teruel). Hace dos años, en otra hazaña familiar, regresó a esas altitudes, pero en camilla. Se le iluminaban los ojos, porque poco más pudo ya expresar. Fue uno de los tres momentos cumbre que han disfrutado los Vivó desde que hace ocho años a Fran le diagnosticaron ELA. La evolución de la enfermedad fue rápida y en 24 meses “ya tenía el pack completo, hasta con la traqueostomía”, recuerda Paco, su padre, entregado desde entonces con su esposa y el resto de sus nueve hijos al cuidado del tercero de sus vástagos, el chico mayor.
Los otros dos hitos de este periplo para los Vivó están ya relacionados con la ley ELA, primero con su aprobación por 344 de los 350 diputados del Congreso el 10 de octubre de 2024 y luego, este primero de marzo de 2026, cuando les ratificaron que desde este mes recibirán la subvención máxima prevista en la norma para los enfermos calificados en el grado 3 plus, los que requieren atenciones completas 24 horas al día durante toda la semana.
La página en Instagram de Fran Vivó suma más de 80.000 seguidores y se llama vivoconela, jugando con su apellido y el de su enfermedad. Fran no se rinde, pese a las muchas dificultades, y ese es su mensaje, dar visibilidad a este tipo de pacientes y sus posibilidades: “La ley es importante porque dignifica a las personas, que pueden elegir si se hacen una traqueo para seguir viviendo o no, pero los que quieran seguir viviendo que lo puedan elegir libremente con la dignidad de estar debidamente atendidos”. Escribir todo eso a Fran le llevó mucho tiempo.
Para los enfermos y sus familias el ELA es un maratón de sufrimiento. Fran no se mueve nada hace tiempo, está permanentemente en cama, no sale de casa nada más que para las consultas, ha perdido la expresión porque tiene los músculos paralizados, “pero su voluntad y su inteligencia siguen activas”, remacha su padre. “Hace seis años, tras un episodio de disfasia, tuvo una parada cardiorrespiratoria en casa y se fue para allá, pero luego le reanimaron, no sabemos cómo, y volvió para acá”, explica su padre y refiere que ese susto ya no volvió a ocurrir.
La lucha por la comunicación ha sido contra reloj e incruenta. Fran pilló rápido el truco del lector ocular y así escribía mensajes, WhatsApp, textos o pedía cosas hasta hace tres años. Ahora esa salida ya no funciona. La familia ha elaborado una serie de tablillas con sus necesidades más básicas y Fran identifica la que quiere con una mirada. Para fabricar una frase hay que ir deletreando el abecedario letra a letra, de ahí la dificultad de enhebrar un titular completo. La Universidad Politécnica de Valencia ha desarrollado un programa, con IA, para clonar su voz según escribía esos textos. Su documental está, así, narrado por Fran.
Pero Fran, su padre, su madre y sus hermanos no se rinden. Y ahora están algo reconfortados porque están seguros de que Fran estará mejor atendido y ellos podrán descansar un poco. Creen que la anhelada ley ELA “es un paso de gigante de dignidad asistencial”.
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