María Dolores López describe su angustia como la de quien está ante un precipicio, o en mitad de un largo túnel, necesita ayuda y no tiene a quién acudir. Así es su vida ahora mismo, cuando cuenta los días para dejar de percibir la prestación que le permite cobrar su sueldo, aun con una reducción de jornada del 99,9%. De esta forma, puede cuidar a su hija. Pero en cuanto esta cumpla 26 años, el próximo febrero, se extinguirá su derecho a recibir lo que se conoce como cume, una ayuda para atender a hijos gravemente enfermos. Antes y después del cumpleaños, el diagnóstico será exactamente el mismo: parálisis cerebral. Seguirá sin ver y sin hablar, sin poder moverse, continuará comiendo gracias a una sonda, tendrá los mismos problemas respiratorios. Pero la ley la ampara solo hasta los 25 años y 364 días. Ni uno más. “Nos estáis dejando solos, a los peores casos”, dice dirigiéndose al Gobierno. Le pide actuar mañana mismo, aceptando una iniciativa en el Congreso que resolvería su situación. Según los cálculos del propio Ejecutivo, afectaría a un centenar de casos anuales y costaría apenas unos dos millones de euros adicionales por ejercicio.
Las familias con la prestación para atender a hijos muy dependientes y la oposición reclaman al Gobierno que elimine el límite de edad en las reformas en dependencia y discapacidad que se votan mañana
María Dolores López describe su angustia como la de quien está ante un precipicio, o en mitad de un largo túnel, necesita ayuda y no tiene a quién acudir. Así es su vida ahora mismo, cuando cuenta los días para dejar de percibir la prestación que le permite cobrar su sueldo, aun con una reducción de jornada del 99,9%. De esta forma, puede cuidar a su hija. Pero en cuanto esta cumpla 26 años, el próximo febrero, se extinguirá su derecho a recibir lo que se conoce como cume, una ayuda para atender a hijos gravemente enfermos. Antes y después del cumpleaños, el diagnóstico será exactamente el mismo: parálisis cerebral. Seguirá sin ver y sin hablar, sin poder moverse, continuará comiendo gracias a una sonda, tendrá los mismos problemas respiratorios. Pero la ley la ampara solo hasta los 25 años y 364 días. Ni uno más. “Nos estáis dejando solos, a los peores casos”, dice dirigiéndose al Gobierno. Le pide actuar mañana mismo, aceptando una iniciativa en el Congreso que resolvería su situación. Según los cálculos del propio Ejecutivo, afectaría a un centenar de casos anuales y costaría apenas unos dos millones de euros adicionales por ejercicio.
López, de 58 años, se refiere a la enmienda presentada conjuntamente en el Senado por partidos como el PP, Junts, PNV o BNG para modificar la ley de la Seguridad Social y eliminar este límite de edad. Se registró en el proyecto de ley que reforma las normativas sobre dependencia y discapacidad, que se vota este mismo miércoles en el Congreso, pero el Gobierno ya ha explicado que no apoyará la iniciativa porque está trabajando para regular la suya propia. Ahora mismo, pueden beneficiarse de la prestación para cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (cume) familias con hijos de hasta 23 años, y en caso de que además tengan una discapacidad mayor del 65% o una gran dependencia, esta ayuda puede extenderse hasta los 26. La enmienda afecta justamente a este último grupo.
“Hay enfermedades que se van a curar, y la cume está muy bien para unos años, porque los niños harán sus vidas con normalidad, menos mal. Pero hay otros que no lo harán”, sigue López. Como su hija, para quien además la situación se agrava a medida que pasan los años. “Según crecen, estos chicos van empeorando y se va complicando, van estando más rígidos, pesan más”. Los años no solo pasan para los hijos, también para los padres, con cuerpos más castigados. “Nos quitan la prestación cuando más la necesitamos”, se queja esta madre.
Durante la tramitación de proyectos legislativos, el Gobierno tiene capacidad para vetar las enmiendas que presenten otros partidos y que acarreen compromiso presupuestario. El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ya ha explicado que vetará esta enmienda. Fuentes del departamento que dirige Elma Saiz han indicado que están trabajando desde hace meses en la mejora del reglamento de la cume, que data de 2011, para solventar múltiples problemas con los que se están topando las familias y que también preparan una reforma legislativa para revisar “el límite de edad y otras cuestiones de calado para ajustar mejor la prestación a las necesidades del colectivo”. Estas fuentes añaden que “una modificación de este tipo requiere unos trabajos técnicos adecuados debido a sus repercusiones jurídicas, económicas, financieras y de gestión”.
Pero para las familias, más vale pájaro en mano que ciento volando y piden que se levante el veto. Se aferran a la posibilidad de ver su problema resuelto mañana mismo, frente a tener que esperar a que el Ejecutivo apruebe otra iniciativa, en esta legislatura tan complicada. “Los tiempos legislativos no son los tiempos de las familias”, resume Montserrat Aranda, de la plataforma La cume nos une. Ainhoa Urones, vicepresidenta de la asociación Asfacume, prosigue: “Si hay oportunidad de aprobarlo ya, ¿por qué esperar?“.
Cuando nació la prestación, en 2011, era solo para menores de 18 años, y paulatinamente se ha ido ampliando. El documento registrado en el Senado para justificar el veto del Gobierno, firmado por el secretario de Estado de Relaciones con las Cortes —dependiente del Ministerio de Presidencia—, recoge que en mayo de 2026 había 19.224 cumes en vigor de familias con hijos de hasta 26 años. Según este documento, si se eliminara el límite de edad, el número medio de prestaciones anuales que se activarían “sería de 134″, con una “media de 17.543 euros”. Lo que supondría aumentar el gasto en 2,36 millones de euros en 2027, que irían subiendo hasta los 12,62 millones de 2031. Una pequeña cantidad si se compara con los 355 millones de euros que costó la cume el año pasado, según cifras de Inclusión.
Las familias están desesperadas, y también enfadadas. María Dolores López siempre trabajó como administrativa, no quería dejar su empleo. Su hija nació con parálisis cerebral por una complicación durante el embarazo, pero durante años se apañó gracias a la ayuda familiar: sus padres y sus suegros. Pero poco a poco han ido faltando y, a medida que su hija ha ido creciendo, cogerla y hacer los muchos cambios posturales ha ido siendo cada vez más difícil. “Mi madre tiene 90 años y ya solo puede hacerle compañía, pero nada más. Nadie se atreve a quedarse con mi hija”, explica. En 2022 pegó un bajón, desde entonces come a través de una sonda. Fue ahí cuando López, que vive en la provincia de Valencia, pidió la cume. “No puede ir al centro de día ni el 40% de los días. Su estado es muy delicado”, afirma.
Este miércoles hay convocada una concentración frente al Congreso. “El veto ha sido bochornoso. Pero está convocada de antes porque ya había un gran enfado con el borrador de reglamento que prepara Inclusión”, indica Ainhoa Urones, de Asfacume. Cuando se publicó ese documento, se detectaron “muchos errores técnicos”, sostiene Montserrat Aranda, de La cume nos une, quien asegura que sienten “abandono”. El ministerio afirma que la comunicación con las familias es “constante” y ha asegurado, tras recibir más de 1.200 alegaciones, que los aspectos señalados se corregirán porque su objetivo es mejorar la prestación. Fuentes ministeriales esperan que esté listo “en pocas semanas”. Pero ahí no puede quedar recogida la eliminación del límite de edad, por ello están trabajando en otra iniciativa legislativa.
Para Marta, madrileña que prefiere usar un nombre ficticio, la reforma ya llega tarde. El pasado abril se extinguió su cume, en cuanto su hija, que tiene una enfermedad neurodegenerativa rara, cumplió 26. Así que tuvo que incorporarse al trabajo. El diagnóstico llegó cuando la niña tenía un año, “y al principio no estaba mal, pero a los siete tuvo una crisis aguda y desde entonces depende de aparatos, está conectada al respirador las 24 horas al día, y come a través de un botón gástrico”. Explica que su casa es “como una UVI en miniatura”. Ella es médica y trabajó a jornada completa hasta que ya fue imposible y pidió un 50% de reducción. “Durante un año cogí la prestación, y se acabó al cumplir los 18, entonces me incorporé con una pequeña reducción de jornada no remunerada. Cuando se amplió a los 23 años, volví a solicitarla”, explica. Ahora, a los 63 años y con la jubilación cada vez más cerca, no puede permitirse pedir una reducción de jornada, porque afectaría a su futura pensión.
Hasta el pasado abril, usaba el tiempo que le daba la cume para acumular ahí todas las citas médicas y terapias de su hija. Y para descansar. “Ahora muchos días voy sin dormir al trabajo, porque por las noches, cuando tiene crisis epilépticas, no duerme. O a lo mejor ella vuelve a conciliar el sueño, pero yo, que duermo a su lado, estoy pendiente. O pitan las alarmas… O la llevamos al centro de día en una situación no ideal, pero ¿cómo lo hacemos si no?” Así describe el día a día para atender a su hija, que apenas tiene movilidad, ni comunicación oral, y que tiene déficit visual.
“Siento que el sistema me abandona cuando más lo necesito”, explica. “Su enfermedad es más grave, si cabe, y es más dependiente conforme pasa la edad. No por cumplir 26 años mejora, un gran dependiente va a peor con la edad y precisa seguir con su gasto económico en terapias, en cuidados, en material ortoprotésico. No podemos permitirnos bajar los ingresos económicos”, justifica Marta. Por no hablar del “estrés emocional” que sufre por intentar llegar a todo. “A mí no me sirve de nada que esto lo aprueben dentro de cinco años, cuando yo ya esté jubilada, son los últimos años de mi vida laboral en los que necesito que llegue ya esa prestación”.
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